Fibromialgia, devanando la madeja

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Cuando pienso en la fibromialgia me viene a la cabeza una madeja. Vuelta tras vuelta la lana ha ido girando sobre sí misma, pero si pretendemos tejer algo con ella y empezamos a tirar, podemos vernos en un mar de nudos con la lana enredada. Con esta entrada vamos a devanar la madeja, hacer un ovillo con todo lo que sabemos para que nos resulte más fácil trabajar con esa información, con todas esas fibras que se han ido enredando y tejer una prenda más cómoda para el que la lleva y para el que acompaña a quien la lleva; y, sobre todo, más fácil de quitar.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una condición compleja cuyo principal síntoma es el dolor generalizado, con hiperalgesia y alodinia, que va asociado a otros síntomas como rigidez difusa, cansancio, sueño no reparador, cefalea y alteraciones cognitivas, digestivas y sensoriales, entre otras. Se considera que forma parte de los síndromes de sensibilización central y afecta de forma considerable a la calidad de vida de los pacientes (1-2).

Historia de la fibromialgia

Se pueden encontrar referencias a los dolores musculoesqueléticos en la literatura desde el siglo XVI y se conocían como reumatismo o reumatismo muscular.

En 1904 el neurólogo británico Sir Willian Gowers es el primero que acuña el término de fibrositis y asocia el dolor con una inflamación del tejido fibroso.

En 1972 Smythe describe el dolor generalizado y los puntos sensibles. Podemos considerar a Smythe el padre de la fibromialgia moderna ya que lo describe como dolor generalizado, junto con fatiga, falta de sueño, rigidez matinal, puntos de dolor (mal llamados puntos gatillo) y angustia emocional.

En 1975, Hench es el primero en usar el término FM (de la palabra latina «fibro», que significa tejido fibroso, y las palabras griegas «mio» (músculo) y «algia» (dolor)), disociando así el dolor de los signos inflamatorios demostrables.

En 1984, Yunus hace una primera descripción (mediante un diagrama de Venn) de cómo la fibromialgia y otros síndromes funcionales tienen características superpuestas y asociaciones mutuas y están interconectados. Describe asociaciones estadísticas y presencias en el mismo paciente de síndrome del colon irritable, cefalea tensional, síndrome de dismenorrea primaria y en el centro sitúa el espasmo muscular (la sensibilización central tal y como la entendemos ahora) (3).

Allá en 1990, Wolfe y col. realizan un estudio que da lugar a los Criterios de Clasificación del American College of Rheumatology (ACR), que consisten en una combinación de dolor generalizado y la presencia de dolor en 11 ó más de 18 puntos sensibles.

En 1992 la fibromialgia es reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se le adjudica el código M79.7 en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) (3-4).

En 1994 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) la reconoce y clasifica con el código X33.X8a.

Sin embargo, este reconocimiento no ha servido para unificar criterios y todavía hay muchas creencias erróneas entre los profesionales sanitarios. Desde un paradigma biomédico, la fibromialgia es difícil de abordar y es frecuente escuchar a pacientes que han recibido mensajes del tipo “la fibromialgia no existe” o “todo está en su cabeza” (5-6).

De hecho, existen diversos mitos como “es una enfermedad de mujeres de mediana edad”, “es una depresión encubierta”,” un trastorno de dolor somatomorfo persistente”, “es misteriosa”, “no hay nada que hacer”, “buscan una compensación económica” o el anteriormente comentado que directamente “no existe”

¿Sirven estos mitos para desenredar la madeja? ¿Sirven para ayudar al paciente? O mejor, cuando acuden a nuestras consultas pacientes con estos síntomas… ¿vemos a una persona que necesita ayuda, que se encuentra mal, que sufre, que tiene su vida lastrada por el dolor y otro tipo de síntomas, o vemos a una persona que nos supone una “amenaza” porque no sabemos cómo abordarla, cómo ayudarla, cómo tratarla?

Actualmente existe evidencia experimental que demuestra que los pacientes con fibromialgia son hipersensibles a los estímulos dolorosos, así como a los estímulos desagradables de otras modalidades sensoriales. Junto con los datos de imágenes cerebrales funcionales que evidencian una mayor activación evocada por estímulos a lo largo de las vías nociceptivas, se puede afirmar que el síntoma definitorio de la fibromialgia, el aumento del dolor, es de hecho real y no sólo un sesgo de respuesta de los pacientes (7-8).

Epidemiología

La prevalencia mundial de la fibromialgia es de 2,1%, en Europa 2,31% y en España 2,4 según un estudio de Cabo-Messeguer en 2017 (9), pero estas cifras van en aumento. Según la última actualización, sería 2,7% a nivel mundial y entre 2,9 y 4,7% para España (10). Afecta a más mujeres que hombres, en una proporción 9:1 y a pesar de ser menos frecuente que otras enfermedades reumáticas como la artrosis de manos (6,2%) o de rodilla (10,2%), la afectación sobre la capacidad funcional sólo es superada por la artritis reumatoide.

Hay que tener en cuenta que, al no haber unos criterios diagnósticos unificados, las cifras pueden variar en función del método empleado para el estudio epidemiológico.

En España habría alrededor de 1.100.000 personas con fibromialgia y se estima que el gasto entre costes directos (visitas médicas, pruebas y terapias farmacológicas y no farmacológicas) e indirectos (reducción de horas de trabajo, bajas, invalidez permanente) es de 12.993 millones de euros al año (9).

La edad media de aparición de los síntomas es de 37 años y se tarda una media de 10 años en recibir el diagnóstico.

Collado et al., estudiaron una muestra de 325 pacientes, para ver el impacto de la fibromialgia en las diferentes esferas de la vida (11). En el ámbito familiar, 59% referían tener problemas con su pareja, 67% presentaban dificultades en sus relaciones sexuales, 44% dependían total o parcialmente de otro miembro de la familia para las tareas del hogar y en el 65% de los casos sus ingresos habían descendido. Por otra parte, el 81% tenían más gastos relacionados con su enfermedad, estando a la cabeza de los mismos la medicación, la fisioterapia y el gimnasio o la piscina. En el ámbito laboral, 34% se encontraban trabajando, 11% en baja laboral, 13% desempleados buscando trabajo y 42% fuera del mundo laboral. Además, 23% tenía reconocido algún grado de discapacidad permanente que incluía remuneración económica.

El dolor crónico, en general, es la causa más común de baja laboral. En pacientes con fibromialgia es frecuente la necesidad de cambio de puesto de trabajo, la reducción de horas laborales y la pérdida del empleo. Aquellos pacientes que conservan su empleo, ven su productividad comprometida y aumenta el absentismo laboral (12).

Se estima que entre un 5-6% de las consultas de Atención Primaria (AP) son debidas a la fibromialgia. Destaca también el bajo grado de satisfacción de los pacientes con el sistema y con los profesionales sanitarios. De 0 a 10, la nota fue un 4,9 y había una relación directamente proporcional entre la baja satisfacción y el tiempo demorado en el diagnóstico. (11)

Llama la atención el enorme gasto económico y la poca satisfacción que se genera en los pacientes, probablemente por no ver solucionado su problema, por una parte y por otra, no menor, por no sentirse comprendidos.

Esto son cifras, medias y porcentajes y detrás de todos estos datos se encuentran personas con las madejas llenas de nudos que en ocasiones lejos de deshacerse, se aprietan más al tirar de la forma no adecuada.

¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia? (10)

  • El dolor es el síntoma principal. Puede extenderse por todo el cuerpo y va acompañado de alodinia (percepción de dolor producido por un estímulo que habitualmente sería indoloro) e hiperalgesia (respuesta al dolor exagerada frente a un estímulo que en condiciones normales ya es doloroso). Los pacientes con fibromialgia lo describen de múltiples maneras (hormigueo, variaciones de la temperatura, hinchazón…), pero distinguen muy bien cuál es el dolor relacionado con la fibromialgia de otro diferente, normalmente cuando el dolor va asociado al daño.
  • La fatiga es otro síntoma relevante. Puede ser física o mental y va desde cansancio leve a una fatiga extrema similar a la que se siente con una gripe.
  • Sueño no reparador. Varía desde el insomnio a los despertares frecuentes. Se describe comúnmente como “me levanto cansado”.
  • Alteraciones cognitivas. Llamado también de una forma muy descriptiva “fibroniebla”. Sobre todo, refieren pérdida de memoria de trabajo o memoria operativa.
  • A continuación, enumeramos otros síntomas que con más o menos frecuencia acompañan al diagnóstico de la fibromialgia. Es curioso que muchos pacientes los padecen sin relacionarlos con la fibromialgia:
    • Dolor de cabeza, puede o no ser migraña.
    • Dispepsia, dolor abdominal, diarrea, estreñimiento.
    • Síndrome del intestino irritable.
    • Desórdenes genitourinarios: incontinencia de urgencia, dismenorrea o vestibulitis vulvar que conduce a dificultades en las relaciones sexuales.
    • Boca seca (xerostomía).
    • Ojo seco (xeroftalmia).
    • Alteraciones en la visión (fotofobia).
    • Fenómeno de Raynaud, que es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares que bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz.
    • Síndrome de piernas inquietas.
    • Rigidez matutina (normalmente mejora en 60 min).
    • Inestabilidad, desequilibrio.
    • Estrés, catastrofismo o alexitimia (incapacidad para expresar o identificar las emociones).
    • Ansiedad.
    • Depresión.

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia? 

Como ya hemos dicho, en algunos pacientes se tarda una media de 10 años desde que empiezan con los síntomas hasta que reciben un diagnóstico y esto hace que vayan de un profesional a otro, sin recibir una respuesta que explique lo que les pasa. (10)

¿Es esto casual? El diagnóstico de la fibromialgia es exclusivamente clínico y el hecho de que no haya una prueba «gold-standard» para su diagnóstico y que ninguno de los criterios empleados parezca satisfacer ni en la clínica ni en la investigación, pueden estar entre las causas de la demora. Es como si no se supiera de qué hilo tirar, de hecho, la madeja no trae libro de instrucciones.

Las razones podrían ser las siguientes: algunos médicos pueden simplemente no reconocer que un paciente con dolor generalizado (CWP, de sus siglas en inglés) satisfaría los criterios de la fibromialgia; otros omiten usar la etiqueta de diagnóstico de «fibromialgia» porque no están de acuerdo con el concepto y algunos médicos creen que el diagnóstico será perjudicial para el paciente o para el sistema de la salud. Sin embargo, un diagnóstico válido de fibromialgia y la comunicación empática con un paciente, a menudo, pueden disminuir la ansiedad, reducir las investigaciones adicionales innecesarias, y proporcionar un marco racional para un plan de manejo (13).

Algunos pacientes cuentan que recibir un diagnóstico de fibromialgia les supuso un alivio. “Ya no tengo que buscar más”, “por fin alguien ha encontrado lo que tengo” o “alguien me ha escuchado y entendido”. Otros, por el contrario, sienten el peso de la etiqueta como un lastre, un no hay nada que hacer. No soy muy amiga de las etiquetas, pero en mi opinión todo depende del lenguaje y el mensaje que acompañe al diagnóstico. Creo que un diagnóstico de fibromialgia debería ir acompañado de una “hoja de ruta” que explique lo que se sabe y qué caminos se pueden tomar. Un “cómo vamos a ocuparnos en vez de sólo preocuparnos”.

Los test diagnósticos:

En 1990 ya se describe la fibromialgia como un trastorno de dolor crónico generalizado con síntomas asociados, pero los criterios del ACR de ese año (ACR 1990) se fijan sólo en el dolor (en los lados izquierdo y derecho del cuerpo, por encima y debajo de la cintura, y esqueleto axial) y sensibilidad (definido como dolor a la palpación de ≥11 de 18 puntos dolorosos), y no incluyen otros síntomas o criterios de exclusión. (14)

Además de omitir los otros síntomas ya reconocidos, es un examen que depende, en mi opinión, demasiado del examinador, de la localización de los puntos, de la fuerza aplicada, (presión de 4 Kg, la uña del examinador debe volverse blanca…)

En el 2008 acudí a un curso muy interesante. Se llamaba “La fibromialgia desde las dos orillas: la científico-técnica y la relacional.” Uno de los ponentes era Rafa Gracia, médico de familia de Osakidetza (servicio de salud vasco), con el que coincidí años después en Bilbao. Nos trajeron unas básculas de cocina para ver si éramos capaces de calcular la presión de 4 Kg. Los resultados fueron, como podréis imaginar, de lo más variopinto y me quedó muy claro lo difícil que puede ser la objetividad con ese tipo de exploración.

bascula de cocina

El mismo ACR publica, veinte años más tarde, los criterios diagnósticos 2010 (1) que tienen una primera parte con 19 items, el índice de dolor generalizado (WPI, en sus siglas en inglés) para señalar las zonas de dolor en la última semana. La segunda parte se refiere a la severidad de los síntomas (SS). Primero se mide la severidad del sueño no reparador, alteraciones cognitivas y fatiga que pueden ser valoradas del 0 al 3, con una puntuación máxima de 9 y por último se indica cuántos de los 51 síntomas que se enumeran (ojos secos, depresión, vómitos, mareos…) presenta el paciente.

Tanto estos criterios como los del 2011, fruto de la revisión y modificación de Wolfe de los criterios del 2010, han sido criticados por poner poco énfasis en el dolor en comparación con el puesto en los síntomas, siendo el dolor el síntoma cardinal (10).

En 2016, el mismo Wolfe hace una revisión de los criterios 10 y 11(15); sin embargo, la ACR sólo ha validado los del 1990 y 2010.

La asociación público-privada de Innovaciones, Oportunidades y Redes de Traducciones de Ensayos Clínicos sobre Analgésicos, Anestésicos y Adicciones (ACTTION) con la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) y la Sociedad Estadounidense del Dolor (APS) iniciaron la Taxonomía del Dolor ACTTION-APS (AAPT) para desarrollar un sistema de diagnóstico que sería clínicamente útil y consistente, en los trastornos de dolor crónico (16).

En la taxonomía AAPT, hay 5 dimensiones:

  1. Criterios de diagnóstico básicos. Se considera criterio diagnóstico básico el dolor. Se estudia como un dolor con distribución en puntos anatómicos (ACR 1990) o como un dolor repartido por todo el cuerpo, incluidas las articulaciones. El número de localizaciones de dolor necesarias para que sea positivo es ≥8. Además del dolor, incluyen la fatiga y los problemas de sueño como dos síntomas asociados clave. También incluyen un diagnóstico diferencial con otras enfermedades.
  2. Características comunes. En esta dimensión se encuentran características comunes que no están incluidas en la primera y pueden ayudar al diagnóstico como dolor a la palpación, alteraciones cognitivas, rigidez musculoesquelética, sensibilidad ambiental o hipervigilancia.
  3. Comorbilidades médicas comunes. La fibromialgia se asocia con muchas comorbilidades que pueden clasificarse como otros trastornos de dolor somático (síndrome de intestino irritable, dolor pélvico crónico y cistitis intersticial, afecciones crónicas orofaciales como el trastorno temporomandibular, síntomas otológicos, dolores de cabeza crónicos y migraña), afecciones psiquiátricas (trastorno del estado de ánimo, ansiedad), trastornos del sueño (apnea obstructiva y central del sueño y síndrome de piernas inquietas), enfermedades reumáticas y otras afecciones (rinitis, urticaria…).
  4. Consecuencias neurobiológicas, psicosociales y funcionales. Esta dimensión analiza los diferentes estudios prospectivos que hay sobre la fibromialgia y su evolución general, discapacidad funcional, costo social y médico, morbilidad y mortalidad.
  5. Mecanismos neurobiológicos, psicosociales y factores de riesgo. Esta última dimensión habla sobre los posibles mecanismos neurobiológicos y psicosociales que se encuentran detrás de la fibromialgia.

Sin embargo, estas 5 dimensiones de AAPT, tampoco han contentado a todo el mundo, en concreto han sido calificadas por Wolfe como “un paso atrás que se puede esperar que afecte la ciencia del diagnóstico y abra la puerta a un diagnóstico mayor y poco fiable” y sugiere que con estos criterios aumentaría significativamente la prevalencia y la proporción de falsos positivos (17).

Después de todo lo expuesto, podríamos decir que continuamos sin unos criterios que tengan validez y precisión diagnóstica y esto genera descontento tanto entre los profesionales de la salud como entre los pacientes. Por otra parte, a pesar de que los criterios de 1990 fueron sustituidos por los del 2010, muchos profesionales siguen explorando con la palpación digital donde la presión ejercida es difícil de controlar y no es raro encontrar pacientes que dicen “tengo 16 de los 18” como si eso implicara gravedad.

Por otra parte, existe un sesgo respecto al sexo y se tiende a diagnosticar de fibromialgia con más frecuencia a mujeres que a hombres (18).

Todo esto nos lleva a la necesidad de unos criterios consensuados que sean útiles para la práctica clínica y la investigación y que satisfagan a profesionales sanitarios y pacientes. Necesitamos urgentemente un «libro de instrucciones» para nuestra madeja.

¿Cuál es la causa de la fibromialgia?

Esta es sin duda la pregunta del millón. «¿Qué pasó?, ¿cómo empecé?, ¿por qué me ha pasado esto si estaba en lo mejor de mi vida?, ¿qué le ha pasado a mi cuerpo con lo activa que yo era?».

El hallazgo de que la percepción aumenta en múltiples modalidades, no sólo en dolor, habla en contra de la hipótesis de que el dolor de la fibromialgia se debe a una regulación positiva de los procesos nociceptivos periféricos. Además, la evidencia psicofísica de que los sistemas moduladores descendentes están alterados en los pacientes con fibromialgia apoya la idea opuesta, que los síntomas de la fibromialgia son causados, al menos en parte, por alteraciones en el procesamiento de la señal nociceptiva (avisa de peligro), por el sistema nervioso central.

La causa de estos cambios no se puede deducir de la evidencia disponible, ya que es de naturaleza correlacional. ¿El dolor continuo a largo plazo causó los cambios o los cambios causaron el dolor? Sin un modelo animal relevante o estudios longitudinales a largo plazo, no podemos responder a estas preguntas. Sin embargo, al menos podemos decir que la fibromialgia es real y que está asociada a múltiples cambios en el cerebro. (7)

Como hemos dicho, ahora se considera la fibromialgia como un Síndromes de Sensibilización Central (SSC). Yunus hizo este diagrama en 2007 en el que unificaba la fibromialgia con el resto de los SSC (2).

todos los sindromes de sensibilizacion central

IBS=síndrome del colon irritable, T-T headache=cefalea tensional, TMD=alteraciones temporomandibulares, MPS=síndrome de dolor miofascial, PLMS=trastorno de movimiento periódico de las extremidades durante el sueño, MCS=sensibilidad química múltiple, FUS=síndrome uretral femenino, IC=cistitis intersticial, PTSD=trastorno de estrés postraumático.

¿Es eso exactamente?, ¿es suficiente explicación la sensibilización central para la fibromialgia?, ¿podemos explicar lo que vive una persona con fibromialgia sólo con la sensibilización central?

Creo sinceramente que la sensibilización central no explicaría suficientemente lo que vive una persona con fibromialgia. Me parece mucho más acertado la explicación a través del concepto «dolor complejo» del fisioterapeuta Rafael Torres. Se refiere a un dolor desproporcionado para la patología, difuso con alodinia e hiperalgesia, hipersensibilidad a los sentidos que no están directamente relacionados con el sistema musculoesquelético, con comorbilidad, intolerancia al tratamiento y otros factores cognitivos, conductuales y emocionales como el catastrofismo o la hipervigilancia (19).  Me gusta la idea que transmite Rafael para reflejar “que el dolor lo sufre una persona y eso es algo muy complejo como para reducirlo a un solo mecanismo”.

Otra explicación sería la de programa de enfermedad, de Arturo Goicoechea (neurólogo), como respuesta a una amenaza real o imaginada. Me gusta su descripción de “organismo relativamente sano, gestionado por un cerebro con información equivocada”.

Desde el punto de vista de Goicoechea, es la información errónea que la persona va adquiriendo de la cultura, la familia, la información de los sanitarios… la que hace que se evalúen de forma alarmante situaciones que no lo son, desencadenando una respuesta de enfermedad sin motivo alguno (20).

¿Quién está en riesgo de fibromialgia?

Pienso que cualquiera puede estar en riesgo de recibir un día un diagnóstico de fibromialgia, de tener dolor generalizado, cansancio extremo y sueño no reparador sin causa justificada, sin que se vea nada en las pruebas de imagen, sin que haya cambios en las analíticas.

Sin embargo, aunque todos somos vulnerables, hay ciertas circunstancias que nos dan “más puntos” para que un día pasemos de tenerlo todo ordenadito a encontrarnos en un laberinto de hilos enredados.

  • Como hemos visto las mujeres tenemos más probabilidades, 9 mujeres por 1 hombre diagnosticado. Esto, en mi opinión, no sería una cuestión de sexo, sino de género. El papel de la mujer como “cuidadora” le haría más vulnerable a “entrenar” su cerebro para percibir amenaza. En nuestras sesiones de Educación en Neurofisiología del Dolor (END) ponemos una imagen que, me parece, define muy bien cómo pueden sentirse estas personas.
mujer en alerta por dolor cronico

Un cerebro siempre en alerta, buscando peligros y amenazas todo el rato, no deja de ser agotador. Este es el patrón en el que se encuentran muchas mujeres que realizan “dobles jornadas”, la del empleo remunerado y la de la labor doméstica, cuidado de hijos, padres o nietos.

  • Haber tenido un historial personal de dolor crónico en varias regiones del cuerpo, fatiga, problemas de sueño, memoria y estado de ánimo, pueden predisponer a desarrollar fibromialgia.
  • Presentar durante la infancia y la adolescencia dolores de cabeza, dismenorrea, trastorno de la articulación temporomandibular, fatiga crónica, síndrome del intestino irritable y otros trastornos gastrointestinales funcionales, cistitis intersticial, síndrome de vejiga dolorosa o endometriosis, podrían predisponer para un futuro diagnóstico de fibromialgia (16).
  • Factores ambientales, factores estresantes, eventos adversos en la vida temprana, enfermedades médicas (incluidas las infecciones), traumas y factores de estrés psicosocial. La fibromialgia también se considera muy comúnmente como una comorbilidad en otras condiciones de dolor crónico como la osteoartritis, la artritis reumatoide y el lupus.
  • Tener un historial familiar de dolor crónico también podría ayudar a presentar fibromialgia, teniendo los familiares de primer grado de los pacientes con fibromialgia 8 veces más probabilidades de tener esta afección. Sin embargo, esto no quiere decir que sea una enfermedad genética, ya que no se han identificado polimorfismos o haplotipos fuertes. Por otra parte, los factores ambientales juegan un papel tan importante que podríamos hablar de hallazgos epigenéticos.

Una posibilidad para entender la fibromialgia como “herencia” de abuelas a madres y a nietas podría explicarse desde la teoría del error evaluativo cerebral y de cómo la cultura y las creencias erróneas podrían aprenderse en la familia. El dolor se aprende.

¿Cómo se trata la fibromialgia?

Recordando que no hay consenso a la hora del diagnóstico, y con unos síntomas tan amplios y variables de una persona a otra, es fácil comprender que no haya habido un tratamiento de elección para la fibromialgia. ¿Por dónde empezamos a tirar?

La Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR) hizo una guía en el 2005. La mayoría de las recomendaciones eran “opinión de los expertos” (21).

En 2016 hicieron una nueva publicación (22), después de estudiar revisiones sistemáticas y metaanálisis relacionados con el manejo farmacológico y no farmacológico de la fibromialgia y sólo el ejercicio recibió la recomendación a favor “fuerte”.

Las terapias farmacológicas recibieron recomendaciones a favor “débiles” en el caso de dolor intenso (pregabalina, duloxetina, tramadol) y trastornos del sueño (amiptriptilina, ciclobenzapina y pregabalina). El comité realizó una recomendación en contra “fuerte” (100% de acuerdo) para el uso de opioides y corticoesteroides fuertes en pacientes con fibromialgia, sobre la base de la falta de evidencia de eficacia y alto riesgo de efectos secundarios/adicción informados en ensayos individuales. Los AINES recibieron la calificación en contra “débil”.

Dentro de las terapias no farmacológicas recibieron calificación a favor “débil” la acupuntura, terapias cognitivo conductuales, hidroterapia, meditación, mindfulness y terapia multicomponente y calificación en contra “débil” el biofeedback, la capsaicina, la hipnoterapia, el masaje y el adenosil metionina. La quiropraxia recibio recomendación en contra “fuerte”.

Como hemos dicho, la terapia por ejercicio es la única que recibe una calificación a favor “fuerte”, con el 100% de unanimidad, sin encontrar diferencias entre el ejercicio aeróbico y el fortalecimiento, ni entre ejercicio terrestre o acuático.

En resumen, la EULAR recomienda un diagnóstico rápido y proporcionar al paciente información (incluido material escrito) sobre la afección. Debe haber una evaluación integral del dolor, la función y el contexto psicosocial y el tratamiento debe centrarse primero en las modalidades no farmacológicas.

En una actualización publicada recientemente en Nature (9) hablan de un enfoque de tratamiento integrado y de intervenciones multidisciplinarias y lo basan en 4 pilares:

  1. Educación al paciente. Centrado en estrategias de autogestión, que legitime su sufrimiento y que, aunque resulte incapacitante, no se debe al daño del tejido periférico.
  2. Pérdida de peso (si necesario), ejercicios aeróbicos y de fortalecimiento. Recomiendan entrenamiento cardiovascular de un mínimo de 20 minutos, tres veces por semana.
  3. Tratamiento farmacológico. Sugieren comenzar el tratamiento inmediatamente, debido al retraso que hay en el diagnóstico.
  4. La terapia cognitivo conductual, parece ser la más eficaz en los pacientes con fibromialgia.

El punto 1 habla de educación al paciente, pero me llama la atención que, en estas publicaciones, sobre todo en la última actualización del 2020, no se nombre específicamente la educación en neurofisiologia del dolor, que ya se está empleando con prometedores resultados.

La educación en neurofisiología del dolor consiste en explicar al paciente el funcionamiento de su dolor, basado en los estudios de Moseley y Buttler, (23) Low y Puentedura (24) o Arturo Goicoechea (18). Se trata de que la persona entienda el dolor, por qué se produce, lo disocie del daño y entienda la participación del cerebro en la percepción dolorosa. La comprensión de todo esto, hace que el paciente perciba menos dolor.

Este mensaje es antagónico al “todo está en tu cabeza” que deslegitima el sufrimiento de las personas con dolor. Tu cerebro es el protagonista, sí, pero no tú. Explicamos el dolor para biologizarlo y esto, una vez entendido, da sentido a tanto dolor incomprensible y disociado del daño y desculpabiliza al que lo padece (si alguna vez se había sentido “culpable”).

Es el cerebro el que pone en marcha el “programa de enfermedad” que en la fibromialgia no es sólo un programa de dolor, sino que va acompañado de todos esos síntomas que hemos comentado.

Es un mensaje tremendamente liberador para el que sufre y es también un abordaje estupendo para los sanitarios que trabajamos con estos pacientes, ya que ofrece muchas satisfacciones y es muy esperanzador.

La educación en neurofisiología del dolor es muy eficaz en otros trastornos del tipo de la fibromialgia, como la migraña (20) o el dolor crónico musculoesquelético y tenemos estudios cercanos como el del médico de familia de Osakidetza Iñaki Aguirrezabal (25) para migraña o los fisioterapeutas del Sacyl Miguel Ángel Galán y Federico Montero en dolor musculoesquelético (26), ambos en atención primaria. Estos últimos también trabajan con pacientes de fibromialgia en la Unidad de Estrategias de Afrontamiento Activo para el Tratamiento del Dolor en el Sacyl.

De la misma manera, cada vez hay más evidencia de los resultados de la educaión en neurología del dolor en los pacientes con fibromialgia con algunos estudios muy interesantes en nuestro país. Un estudio pionero es el dirigido por la médica de familia M.ª Jesús Barrenengoa que junto a profesionales de FIMIDOC (Grupo de Trabajo Osatzen sobre Fibromialgia, Migraña y Dolor Crónico), crearon los Grupos de Pedagogía de Dolor en pacientes con fibromialgia en la OSI (Organización Sanitaria Integrada) de Vizcaya en Osakidetza. Su intervención consiste en seis clases semanales de 2 horas impartidas por un equipo multidisciplinar de dos o tres terapeutas experimentados capacitados en la enseñanza de intervenciones educativas a pacientes con fibromialgia, seguidas de una séptima clase de refuerzo un mes después. Intercalan ejercicios de movimiento consciente en las clases (27-28).

Otro ejemplo es el trabajo de la fisioterapeuta y psicóloga Mayte Serrat en Barcelona, a nivel hospitalario en el Vall d’Hebron de Barcelona. Es un estudio multicomponente de 12 semanas de educación en neurofisiología, ejercicios, terapia cognitiva conductual y atención plena (mindfullnes) con exposición al medio natural (yoga, marcha nórdica, fotografía y Shirin Yoku) (29).

La cantidad de educación en neurofisiología del dolor varía de unos estudios a otros. Juan J. Amer-Cuenca y colaboradores hicieron un estudio para valorar cuál era la “dosis” de educación en neurofisiología del dolor necesaria. Concluyeron que, dosis más altas (6 sesiones de 45 minutos 1 vez a la semana) produce una mayor disminución en la intensidad del dolor que otras dosis de educación en neurofisiología del dolor o educación biomédica en pacientes con fibromialgia a los tres meses de seguimiento (30).

Van Inttersum et al. estudiaron la eficacia de la educación en neurofisiología del dolor entregando material escrito y llegaron a la conclusión de que esa modalidad por si sola es ineficaz a la hora de cambiar el impacto de la enfermedad en la vida diaria o el catastrofismo. Plantean la necesidad de sesiones individuales y enfatizan la importancia de la alianza paciente-terapeuta (31).

Nosotras en Burgos trabajamos con grupos de educación en neurofisiología del dolor y ejercicio en pacientes con fibromialgia en atención primaria en la Sanidad de Castilla y León (Sacyl). Creo que uno de nuestros fuertes es que somos un equipo multidisciplinar y eso nos enriquece como profesionales sanitarios, refuerza el discurso y se refleja en los pacientes. En un principio continuamos con el trabajo de Barrenengoa, con quien aprendimos, y los fisioterapeutas que pertenecemos al grupo de trabajo hemos ido aumentando la “dosis” de ejercicio. Recordamos que el ejercicio es lo único que ha recibido recomendación a favor “fuerte” por la EULAR.

Antes de la participación grupal tenemos una entrevista individual con el paciente. Disfruto mucho con este primer contacto, el paciente se siente escuchado, acompañado, legitimado en su sufrimiento, en sus nudos, en los que se ha hecho a sí mismo y en los que ha ido apretando ayudado de la familia, el trabajo, la cultura, la educación, los profesionales sanitarios… es bonito ver cómo algunos se aflojan en ese primer contacto, sólo por el hecho de escucharse a sí mismo, de sentirse escuchado.

Presentamos nuestro trabajo en el V Congreso de Fisioterapia y Dolor organizado por la SEFID, en febrero del 2020 en Zaragoza. Fue de lo último que pudimos hacer antes del Covid y nos dieron el premio a la mejor comunicación tipo poster. Ahora estamos trabajando en la publicación de un artículo sobre este tema y esperamos que pronto salga a la luz.

En mi opinión, la atención primaria es el lugar adecuado para esta actividad. Mi teoría es que cuanto más hospitalaria es la atención sanitaria, más percepción de enfermedad tiene el paciente y esto no nos ayuda para nada en nuestro objetivo, que es precisamente dar percepción de salud, que la persona se vea en su cuerpo “razonablemente sano”, confíe y disfrute viviendo en él.

Deshacer nudos, ayudar a que cada uno se haga su ovillo y a partir de ahí teja su vida. Alguna vez se enredará la lana y en otras habrá que deshacer lo tejido porque nos saltamos un punto. Lo importante es confiar y seguir adelante… como la vida misma.

Bibliografía
  1. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, Russell AS, Russell IJ, Winfield JB, Yunus MB. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 May; 62(5):600-10.
  2. Yunus MB. Fibromyalgia and overlapping disorders: the unifying concept of central sensitivity syndromes. Semin Arthritis Rheum. 2007 Jun; 36(6):339-56.
  3. Inanici F, Yunus MB. History of fibromyalgia: past to present. Curr Pain Headache Rep. 2004 Oct;8(5):369-78
  4. Wolfe F, Development of criteria for the diagnosis of fibrositis, The American Journal of Medicine,Volume 81, Issue 3, Supplement 1,1986, 99-104,
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Paula Areso

Paula Areso es fisioterapeuta desde 1992 por la Universidad de Zaragoza. Ha desarrollado casi toda su actividad laboral en Atención Primaria en Castilla y León, actualmente en una Unidad de Fisioterapia de Burgos. Ha participado en la creación de los Protocolos de Fisioterapia en Atención Primaria del Sacyl y en su práctica diaria está interesada en el tratamiento del dolor crónico y el abordaje desde la neurociencia.

6 comentarios en «Fibromialgia, devanando la madeja»

  1. Extraordinario trabajo.
    Cómo afectada de fibromialgia, te doy las gracias de corazón.

  2. Excelente información le será de mucha utilidad a los px. Ya que como personal de salud te hacen muchas preguntas.

  3. Enhorabuena por el trabajo tan completo y el premio otorgado!
    Gracias a [email protected] los profesionales q os dedicáis a estudiar y dar apoyo a las personas que padecemos la enfermedad.

  4. Gracias a todos por vuestro comentarios, ese es el objetivo, que todos, también los sanitarios, tengamos más y mejor información.

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